Medici şi pacienţi au vorbit, la Timişoara, despre metode de gestionare a unui diagnostic incurabil

Triplu eveniment medical, organizat, la Timișoara, la inițiativa Societăţii Române de Anestezie și Terapie Intensivă. Evenimentul a reunit peste 1.500 de specialiști în medicină paliativă și anestezie și terapie intensivă. Protagoniștii au fost nu numai medici, ci și pacienții care se confruntă cu afecțiuni grave sau incurabile. De cealaltă parte a baricadei, cinică și necruțătoare, identificată drept un inamic de temut se află boala. Și, în unele cazuri, moartea.

Dorel Săndesc: „Privit din perspectiva experienței transplantului, momentul morții deschide noi și nebănuite perspective”

Mai mult de 1.500 de invitați, din România și din străinătate, au venit, zilele trecute, la Timişoara, să participe la cea de-a XV-a ediții a Conferinței Naționale de Îngrijiri Paliative, la cea de-a XII-a ediție a Cursului Național de Ghiduri și Protocoale în Anestezie, Terapie Intensivă și Medicină de Urgență și la a 25-a întâlnire Anuală a Societăţii Europene de Computing și Tehnologie în Anestezie și Terapie Intensivă. Acestor evenimente li s-a adăugat și Conferința Națională Anuală a Asociației Transplantaților din România, eveniment aflat anul acesta la a IV-a ediție.

Protagoniștii evenimentelor medicale care au avut loc la Timișoara la finele săptămânii trecute au fost şi medici, dar și pacienții care se confruntă cu afecțiuni grave sau chiar incurabile. De cealaltă parte a baricadei, cinică și necruțătoare, identificată drept un inamic de temut se află boala. Și, în unele cazuri, moartea… Ambele situații-limită s-au aflat în dezbatere, preț de trei zile, la Timișoara, analizate din multiple unghiuri și în variate forme de abordare. Fiindcă această încleștare inegală cu un inamic imprevizibil poate fi, au mărturisit publicului o parte dintre vorbitori, fundamentul unor relații interumane trainice.

Petrecând atât de mult timp în spital, s-a confesat medicul Dorel Săndesc, preşedintele Asociaţiei de Anstezie şi Terapie Intensivă, nu prea ai timp să îți faci prieteni. „Și atunci prietenii noștri sunt cei care scapă cu viață (de la Anestezie şi Terapie Intensivă – n.red.). Dar cu cei care scapă, rămânem prieteni pe viață, și asta e mare lucru”, a declarat medicul Dorel Săndesc. Acesta a relatat și despre experiența de viață născută din ceea ce, în termeni de specialitate, se cheamă managementul pacientului aflat în moarte cerebrală „Ajungi să te întrebi ce e moartea. Și realizezi că ea nu e un proces final, nu e punctul final al unui proces, așa cum scrie în certificatul de deces al unei persoane. Ci că moartea este, ea însăși, un proces. Momentul morții este, în fapt, o convenție. Este acel moment pe care noi îl apreciem a fi fără de întoarcere, dar care, privit din perspectiva experienței transplantului, deschide noi și nebănuite perspective”, a mai adăugat medicul Dorel Săndesc. Acesta a apreciat că transplantul oferă posibilitatea de a interpreta moartea ca pe o poartă, echivalentă cu o șansă nesperată, pentru unii pacienți, de a-și continua viața, trăind cu organele altcuiva în propriul trup, organe care „vor continua, astfel, să trăiască, continuând procesul vieții”.

Din această perspectivă privind lucrurile, spune medicul Dorel Săndesc, este extrem de importantă conștientizarea importanței transplantului și încurajarea campaniilor de donare de organe de la donatori aflați în moarte cerebrală.

Transplantul, o șansă la viață, dăruită de dincolo de moarte

„Sănătatea începe de la minister”, a opinat președintele Asociației Transplantaților din România, Gheorghe Tache, adăugând că menirii ministerului de a susține procedurile medicale complexe pe care le presupun activitățile de prelevare și donare de organe li se adaugă eforturile susținute ale membrilor asociației pentru a promova Campania „Spune DA! Susține donarea de organe!”. În cadrul acesteia, membrii ATR încearcă să ajungă în cât mai multe locuri din țară, unde să interacționeze cu oamenii, iar prin exemplul lor, ca beneficiari ai unui transplant, să evidențieze șansa la o nouă viață oferită prin acceptarea donării.

În prezent, rata de supraviețuire în urma unui transplant, în România, este similară cu cea de la nivel internațional, situație care este un eficient indicator de calitate și un semn că echipa noastră medicală și-a finalizat deja curba de învățare. Pacienții sunt detubați acum încă de pe masa de operație, iar zilele de spitalizare la noi sunt, în prezent, cu una – două mai puține decât erau în trecut”, spune medicul anestezist Dana Tomescu, de la Institutul Clinic Fundeni din București. Aceasta s-a referit succint la experiența acumulată în decursul anilor de către cei 15 membri ai echipei medicale care efectuează intervenții de transplant și a subliniat importanța campaniilor de conștientizare  în ceea ce privește donarea de organe de la donatori aflați în moarte cerebrală: „Un pacient decedat poate salva alte opt vieți”.

Gabriel Gurman: „Tradiția, superstiția și ignoranța sunt inamici ai donării de organe”

Prof. dr. Gabriel Gurman, fost director al Centrului de Transplant din Israel, în perioada 2006 – 2009, și fost prodecan al Facultății de Științe Medicale al Universității Ben Gurion, a emis câteva considerații etice referitoare la transplantul de organe, într-o prezentare succintă a constrângerilor de natură religioasă care împiedică, în acest moment, Israelul să își sporească rata prelevărilor de organe de la donatori aflați în moarte cerebrală. Și aceasta în condițiile în care, în această ţară, procedura medicală în sine este legală, consimțită fiind ca atare de către pacient, în baza unui acord exprimat pe cardul de donator, însă devine imposibilă în absența acordului familiei.

Religiile iudaică și musulmană sunt în favoarea donării de organe în caz de moarte cerebrală. La fel, și religia creștină. Asta de jure. De facto, tradiția, superstiția și ignoranța sunt inamici ai donării de organe. Cei din Israel îl așteaptă pe Mesia. Și dumneavoastră. Se crede că, atunci, morții vor învia și de aceea trebuie să își păstreze organele pe care le-au avut la momentul morții, pentru ca să iasă la lumină cu toate organele. În calitate de ateu, eu vă spun că Mesia nu va veni”, a declarat profesorul Gabriel Gurman, apreciind, însă, că donarea de organe este un gest valoros în sine, întrucât le oferă altora șansa la viață.

Acesta mai spune că, în Israel, procentul de donatori este de opt – zece persoane la un milion de locuitori. Cel mai mare procent de donatori e în Spania, de până la 40 de donatori la un milion de locuitori. Anual, în Israel, o mie de bolnavi așteaptă transplantul unui organ vital. Și 100 de pacienți pe an decedează în această așteptare, după cum precizează Gabriel Gurman, apreciind că o posibilă soluție menită să încurajeze acceptarea transplantului, în România, este educația, care ar trebui făcută încă din prima clasă primară. „Toți știu că moartea este un fenomen ubicuu. Și trebuie să afle că, murind, poți salva, totuși, pe cineva”, declară profesorul Gabriel Gurman. Acesta mai spune că organizarea procedurilor de transplant în sistemul medical trebuie să respecte anumite norme etice care prevăd faptul că niciodată medicul curant al pacientului aflat în moarte cerebrală nu are dreptul să i se adreseze familiei pacientului cu propunerea să consimtă la un eventual transplant de organ vital: „Este o chestiune de etică medicală.(…) Există echipe de contact a familiei persoanei decedate, care discută problema donării”.

Căi și metode de gestionare a unui diagnostic incurabil

În cazul pacienților care suferă de boli incurabile, una dintre problemele majore este reprezentată de gestionarea, şi de către aceștia, și de către familiile lor, a relației de conviețuire cu boala, provocare căreia se străduiesc să îi găsească soluții specialiștii în medicină paliativă.

De aceea, Conferința Națională de Îngrijiri Paliative, aflată, în intervalul 23 – 25 octombrie, la a XV-a sa ediție, a avut pe agenda de expuneri și dezbateri subiecte legate de oportunitățile de dezvoltare a îngrijirii paliative în România, dar și subiecte ce țin de abordarea spiritualității ca parte integrantă a bunei practici medicale în cazul pacienților care suferă de boli incurabile, dezbateri despre cum se înfruntă, în cazul unui diagnostic incurabil, conspirația tăcerii, care sunt implicațiile stresului asupra personalului medical care activează în domeniul îngrijirilor medicale paliative, care este rolul artelor combinate în cazul pacienților cu afecțiuni incurabile, posibile programe de intervenție ludoterapeutică la copiii care se confruntă cu diagnostice incurabile proprii sau în familie și în ce mod poate fi utilizată metoda psihodramei la pacienții oncologici sau care este rolul empatiei clinice în îngrijirile paliative.

Medicina paliativă, încă la început de drum în România

Potrivit statisticilor oficiale, în România sunt peste 150.000 de persoane care au nevoie de îngrijiri paliative. Din acest total, doar 6% beneficiază de acces la servicii de îngrijire paliativă în centre specializate. Şi aceasta în condiţiile în care, relevă tot statisticile, 17 judeţe din România nu pot oferi niciun fel de servicii de paleaţie pacienţilor care suferă de afecţiuni incurabile.

În România, promotorul serviciilor de îngrijire paliativă este Fundaţia Hospice Casa Speranţei, înfiinţată la Braşov, în anul 1992. În prezent, are centre funcţionale  de îngrijire pacienţi şi unităţi educaţionale pentru profesioniştii din România şi din alte ţări în judeţul Braşov şi în Capitală. În plus, Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative, fondată în anul 1998 de către conf. dr. Daniela Moşoiu, reuneşte profesioniştii şi furnizorii de servicii de paliaţie din România, find co-editor, o dată la doi ani, al Catalogului Serviciilor de Paliaţie din România.

În Timişoara, servicii de îngrijire paliativă sunt asigurate de Federația Caritas – Centrul de Îngrijiri Paliative, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ”Louis  Țurcanu” –  Clinica III Pediatrie şi de Asociația și Centrul de Oncologie OncoHelp.

Confesiuni despre dragostea de viață ale unor oameni care s-au dovedit mai puternici decât moartea

Pentru a ilustra dimensiunea complexă a acestui domeniu de activitate, dar și pentru a rupe, la propriu, conspirația tăcerii ce învăluie adesea subiectul raportării pacientului la povara unui diagnostic incurabil, ANIP le-a oferit timișorenilor posibilitatea de a viziona expoziția itinerantă intitulată „Trăind cu boala”, o colecție de mărturii, în cuvinte și imagini vibrante, care vorbește despre dreptul bolnavilor de a se bucura de viață și despre modul în care aceștia percep și se raportează la boală.

Expoziția, care mai poate fi vizionată până în 31 octombrie, pe strada Mărășești, nr. 6, vizavi de Sinagogă, este realizată de Hospice Casa Speranței, printr-o co-finanțare din partea Elveției, prin intermediul unui proiect intitulat „O viață de calitate pentru persoanele cu boli incurabile: informare, instruire, consultanță”.

Mărturiile din cadrul expoziției „Trăind cu boala” relatează, în imagini și cuvinte tulburătoare, câteva dintre istoriile de viață ale unora dintre cei peste 150.000 de pacienți din România care au nevoie de servicii de paleație: povestea Cosminei, care a avut o tumoră cerebrală și care a depășit cu bine momentul intervenției și merge acum, în fiecare zi, pe jos, la școală, prin pădure, câțiva kilometri, a lui Stelian, un pacient de 60 de ani care își găsește sprijinul de care are nevoie în credință, a lui Petruț, un băiețel care s-a născut cu sindrom Down și care e hrănit zilnic de mama lui printr-o sondă naso-gastrică, ori a Lăcrămioarei, o pacientă de 30 de ani, ce își găsește sprijinul și alinarea de care are nevoie în afecțiunea necondiționată pe care i-o oferă o pisică. Iar poveștile lor de viață, ale fiecăruia dintre ei în parte, sunt istorii despre suferință. Despre suferința care revelează dimensiuni umane nebănuite și despre speranță, putere de a lupta, iubire și credință. Pentru că, ori cel puțin așa simte mama lui Petruț, pacientul de doi ani și jumătate care a venit pe lume cu sindrom Down, „Dumnezeu înțelege cel mai bine neputințele mele și este mereu alături de mine, prin îngerul meu păzitor”.

Acest articol a fost publicat și în Timpolis

Ligia Huțu

jurnalist

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Solve : *
2 + 14 =


Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.